Age-It ha identificato quale uno dei suoi pilastri fondanti, il tema della gestione e valorizzazione del ricco patrimonio informativo del settore della ricerca sull’invecchiamento in Italia.
Per questo motivo il Partenariato ha costituito un apposito Board, che include ricercatori esperti produttori e utilizzatori dei dati, ed anche esperti legali e di etica.
Oltre alla Prof. Agar Brugiavini (Università Ca’ Foscari di Venezia), fanno parte del Data Management Board di Age-It Giovanna Boccuzzo (Università di Padova), Antonio Cherubini (IRCCS INRCA di Ancona), Giuseppe Daconto (Fondosviluppo S.p.A. – Confcooperative), Maria Benedetta Donati (Istituto Neuromed), Claudia Irti (Università Ca’ Foscari di Venezia), Claudio Lucifora (Unicatt), Fabio Mercorio (Unimib), Claudia Morgana Cascione (UniBA), Monica Paiella (INPS), Sabrina Prati (Istat), Daniele Vignoli (Unifi).
In questa fase del Programma il Board è impegnato su due fronti: uno prettamente tecnico e di ricerca, il secondo più focalizzato sugli aspetti di governance del sistema di gestione dei dati.
Sul versante tecnico, come primo compito il Board sta procedendo ad un censimento di tutte le basi dati disponibili in Italia e in possesso degli oltre cinquecento ricercatori del network Age-It.
Il gruppo di lavoro sta mappando in maniera sistematica tutte le basi dati potenzialmente utilizzabili ai fini di ricerca: parliamo quindi di dati di fonte “ufficiale” (quali ad esempio quelli prodotti da ISTAT/Eurostat), ai dati aggregati ad uso pubblico, quelli derivanti da rilevazioni campionarie rappresentativi della popolazione (spesso dati con un livello medio di accessibilità ma riconducibili ai singoli individui – microdata), ai grandi campioni rappresentativi risultanti da indagini, ma anche ai flussi amministrativi provenienti da archivi (INPS storie lavorative/contributive, dati dei Ministeri, delle Aziende Sanitarie), ai dati provenienti da studi clinici (retrospettivi), biobanche ed agli smart-data, creati dagli oggetti intelligenti e connessi che oramai sono molto diffusi tra la popolazione tutta.
Per i ricercatori Age-It sono disponibili ancora pochi giorni per partecipare alla survey, seguendo le istruzioni a questo link.
Una volta completata la mappatura di tutti i dati, l’obiettivo è costruire una piattaforma condivisa, dotata di codebooks e tutti i materiali di accesso ai dati, che contribuisca a favorire la loro armonizzazione ed interoperabilità ed in ultimo una condivisione più efficace. Per alcuni aspetti, quindi Age-It guarda ad importanti iniziative internazionali quali il US-NIA “Gateway for Global Ageing”, la piattaforma nazionale statunitense per la condivisione dei dati della ricerca in ambito invecchiamento.
Proprio per questo motivo il lavoro del Board è attivo sul versante della governance, ovvero sul piano dell’elaborazione di nuovi modelli di regolamentazione che consentano di valorizzare i dati esistenti e nuove forme di collaborazione, condivisione e accesso agli stessi. Il Board mira a creare un ambiente istituzionale per l’uso e la condivisione di dati all’interno di Age-It che sia rispettoso della disciplina legale (ad esempio del GDPR ma anche di tutti gli aspetti relativi alla proprietà intellettuale) e che sia in grado di promuovere effettivamente la collaborazione tra i vari data holders. In particolare, il Board vuole proporre e promuovere soluzioni per la conciliazione dello sviluppo della ricerca scientifica sull’invecchiamento e la tutela dei dati personali (documento del Centro di Coordinamento Nazionale dei Comitati Etici, 6 Aprile 2023, su ricerca osservazionale), contribuendo a superare la dicotomia tra la tutela della privacy degli individui e l’interesse pubblico per una ricerca sempre più efficace al servizio della collettività.
Questo intento è il linea con il mutamento dello scenario di riferimento che vede passare l’attenzione dalla data protection (GDPR, 2018), divenuta oramai standard di riferimento per chiunque sia coinvolto nei processi di creazione e gestione dei dati personali, alla data governance (Data Governance Act, 2023) ovvero la creazione e gestione di un insieme di regole e tutele per un ambiente che favorisca la condivisione dei dati e l’utilizzo dei dati per finalità di interesse pubblico, quali appunto la ricerca scientifica, in base a standard e principi uniformi.