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Data Management Board – Towards an integrated Ageing Research Data Space

Age-It ha identificato quale uno dei suoi pilastri fondanti, il tema della gestione e valorizzazione del ricco patrimonio informativo del settore della ricerca sull’invecchiamento in Italia. Per questo motivo il Partenariato ha costituito un apposito Board, che include ricercatori esperti produttori e utilizzatori dei dati, ed anche esperti legali e di etica. Oltre alla Prof. Agar Brugiavini (Università Ca’ Foscari di Venezia), fanno parte del Data Management Board di Age-It Giovanna Boccuzzo (Università di Padova), Antonio Cherubini (IRCCS INRCA di Ancona), Giuseppe Daconto (Fondosviluppo S.p.A. – Confcooperative), Maria Benedetta Donati (Istituto Neuromed), Claudia Irti (Università Ca’ Foscari di Venezia), Claudio Lucifora (Unicatt), Fabio Mercorio (Unimib), Claudia Morgana Cascione (UniBA), Monica Paiella (INPS), Sabrina Prati (Istat), Daniele Vignoli (Unifi). In questa fase del Programma il Board è impegnato su due fronti: uno prettamente tecnico e di ricerca, il secondo più focalizzato sugli aspetti di governance del sistema di gestione dei dati. Sul versante tecnico, come primo compito il Board sta procedendo ad un censimento di tutte le basi dati disponibili in Italia e in possesso degli oltre cinquecento ricercatori del network Age-It.  Il gruppo di lavoro sta mappando in maniera sistematica tutte le basi dati potenzialmente utilizzabili ai fini di ricerca: parliamo quindi di dati di fonte “ufficiale” (quali ad esempio quelli prodotti da ISTAT/Eurostat), ai dati aggregati ad uso pubblico, quelli derivanti da rilevazioni campionarie rappresentativi della popolazione (spesso dati con un livello medio di accessibilità ma riconducibili ai singoli individui – microdata), ai grandi campioni rappresentativi risultanti da indagini, ma anche ai flussi amministrativi provenienti da archivi (INPS storie lavorative/contributive, dati dei Ministeri, delle Aziende Sanitarie), ai dati provenienti da studi clinici (retrospettivi), biobanche ed agli smart-data, creati dagli oggetti intelligenti e connessi che oramai sono molto diffusi tra la popolazione tutta. Per i ricercatori Age-It sono disponibili ancora pochi giorni per partecipare alla survey, seguendo le istruzioni a questo link. Una volta completata la mappatura di tutti i dati, l’obiettivo è costruire una piattaforma condivisa, dotata di codebooks e tutti i materiali di accesso ai dati, che contribuisca a favorire la loro armonizzazione ed interoperabilità ed in ultimo una condivisione più efficace. Per alcuni aspetti, quindi Age-It guarda ad importanti iniziative internazionali quali il US-NIA “Gateway for Global Ageing”, la piattaforma nazionale statunitense per la condivisione dei dati della ricerca in ambito invecchiamento. Proprio per questo motivo il lavoro del Board è attivo sul versante della governance, ovvero sul piano dell’elaborazione di nuovi modelli di regolamentazione che consentano di valorizzare i dati esistenti e nuove forme di collaborazione, condivisione e accesso agli stessi. Il Board mira a creare un ambiente istituzionale per l’uso e la condivisione di dati all’interno di Age-It che sia rispettoso della disciplina legale (ad esempio del GDPR ma anche di tutti gli aspetti relativi alla proprietà intellettuale) e che sia in grado di promuovere effettivamente la collaborazione tra i vari data holders. In particolare, il Board vuole proporre e promuovere soluzioni per la conciliazione dello sviluppo della ricerca scientifica sull’invecchiamento e la tutela dei dati personali (documento del Centro di Coordinamento Nazionale dei Comitati Etici, 6 Aprile 2023, su ricerca osservazionale), contribuendo a superare la dicotomia tra la tutela della privacy degli individui e l’interesse pubblico per una ricerca sempre più efficace al servizio della collettività. Questo intento è il linea con il mutamento dello scenario di riferimento che vede passare l’attenzione dalla data protection (GDPR, 2018), divenuta oramai standard di riferimento per chiunque sia coinvolto nei processi di creazione e gestione dei dati personali, alla data governance (Data Governance Act, 2023) ovvero la creazione e gestione di un insieme di regole e tutele per un ambiente che favorisca la condivisione dei dati e l’utilizzo dei dati per finalità di interesse pubblico, quali appunto la ricerca scientifica, in base a standard e principi uniformi.  

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SPOKE 7 – Secondo appuntamento del Ciclo di Seminari WP3 “Social and Cultural Aspects of Aging”

Si terrà il prossimo 13 maggio, dalle ore 11:00 alle 13:00, il secondo evento del ciclo di seminari “Social and Cultural Aspects of Aging” organizzati dal Work Package 3 dello Spoke 7, coordinato dal Prof. Marco Alberio dell’Università di Bologna.  Questo secondo incontro prevede una relazione della Dott.ssa Valeria Cappellato dell’Università di Torino sul tema “Ripensare la non autosufficienza. Logiche di cura a confronto”. Per maggiori dettagli ed il link di partecipazione si rimanda alla Locandina dell’evento. Per chi volesse invece rivedere gli scorsi incontri, le registrazioni dei seminari sono disponibili sul canale Youtube di Age-It.

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SPOKE 3 – Pubblicato il Bando a Cascata

È stato ri-pubblicato il bando a cascata dello Spoke 3 “Fattori clinici e ambientali, stato funzionale e multi morbilità” del Partenariato Esteso Age-It, il principale polo scientifico per la ricerca sull’invecchiamento della popolazione italiana. Sono finanziati progetti di ricerca fondamentale inerenti alle seguenti tematiche: Tematica 1 Network di studi longitudinali sulla multimorbilità e la fragilità tra gli anziani; Tematica 2 Disturbi neurologici dovuti all’età nel contesto della multimorbidità e fragilità; Tematica 3 Identificazione di biomarcatori circolanti associati a modelli distinti di multimorbilità attraverso l’analisi metabolomica; Tematica 4 L’impatto del cambiamento climatico e dell’inquinamento sulla salute in una popolazione che invecchia.  DESTINATARI: Università pubbliche e/o private; Enti pubblici di ricerca vigilati dal MUR; Altri Organismi di Ricerca (OdR), come definiti dall’art. 2 “Definizioni relative agli aiuti a favore di ricerca, sviluppo e innovazione” del Regolamento UE n. 651 del 17 giugno 2014 e s.m.i. Le proposte possono essere presentate in modalità congiunta, fino ad un massimo di n. 3 partecipanti. DOTAZIONE FINANZIARIA: La dotazione finanziaria complessiva per il presente avviso è pari a € 1.698.000,00, di cui per almeno  l’80% destinata alle regioni del Mezzogiorno NUOVA SCANDENZA del bando: 5 giugno 2024 Bando e dettagli pubblicati a questo link.

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SPOKE 6 – Pubblicato il Bando a Cascata Age-It 2/2024

È stato pubblicato il nuovo bando a cascata dello Spoke 6 “Silver Economy” del Partenariato Esteso Age-It, il principale polo scientifico per la ricerca sull’invecchiamento della popolazione italiana. Le tematiche finanziabili sono: Tematica 1: Il ruolo dell’organizzazione del lavoro e le aspettative dei lavoratori nelle imprese italiane; Tematica 2: I fattori chiave per la promozione dell’engagement civico, dei comportamenti di consumo e d’investimento sostenibili, del bilanciamento tra vita e lavoro; Tematica 3: Nuovi modelli di consumo per la greentransition e analisi delle fragilità nei comportamenti di risparmio e indebitamento; Tematica 4: Preferenze di consumo e dinamiche nei comportamenti individuali nella Silver Economy e nella transizione demografica; Tematica 5: Arricchimento delle informazioni e delle analisi per una nuova architettura di welfare integrato. Dotazione finanziaria: 1.178.000 € tot. Scadenza del bando: 13 maggio 2024 (data estesa) Bando e dettagli pubblicati a questo link.

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SPOKE 7 – Ciclo di Seminari WP3 “Social and Cultural Aspects of Aging”

Il Work Package 3 dello Spoke 7 è coordinato dal Prof. Marco Alberio dell’Università di Bologna ed analizza gli aspetti culturali insiti nel processo di invecchiamento.  Questo WP, utilizzando una prospettiva del corso di vita, ha l’obiettivo di:  analizzare le esperienze di vissuto nelle società che invecchiano;  esplorare le esperienze e le rappresentazioni dell’invecchiamento sul mercato del lavoro, attraverso una prospettiva datore di lavoro-dipendente;  valutare la qualità della vita e le politiche territoriali per città age-friendly, anche in una prospettiva di genere;  esplorare le mobilità e le migrazioni degli anziani italiani esaminando aspetti culturali, politici e socioeconomici;  analizzare i determinanti culturali e le rappresentazioni socio-culturali dell’invecchiamento anche nei servizi di cura. Il WP3 ha avviato un ciclo di seminari sui propri temi di competenza, che prenderà il via online il prossimo 8 aprile 2024, dalle ore 14.00 alle 16.00. Il primo incontro prevede l’intervento di Gloria Frisone dell’Università di Pavia sul tema “Invecchiare nella diaspora: isolamento sociale, precarietà economica e fragilità di salute nei migranti anziani della Seine-Saint-Denis” Per maggiori dettagli ed il link di partecipazione si rimanda alla Locandina dell’evento.

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SPOKE 8 – Ricercatori Age-It in visita presso lo stabilimento Sanofi di Origgio

Sanofi è una delle principali aziende farmaceutiche per presenza industriale e numero di collaboratori in Italia. L’azienda impiega oltre 2000 dipendenti, di cui la metà nel comparto industriale. L’azienda partecipa al partenariato sin dalla sua costituzione, rientrando tra i soci costitutivi dell’Hub. Sanofi ha in Italia tre stabilimenti produttivi, di cui uno ad Origgio, in provincia di Varese, dove lo scorso giovedì 28 marzo si è tenuto un proficuo incontro tra un nutrito gruppo di ricercatori dello Spoke 8 ed il management ed i ricercatori di Sanofi. Obiettivo dell’incontro è stato quello di presentare le ricerche in corso e riflettere su come l’infrastruttura creata da Age-It e nello specifico dallo studio Intempo possa essere valorizzata per collaborare su aree di ricerca di comune interesse. All’evento ha partecipato anche un rappresentante del Partenariato Esteso HEAL Italia. HEAL è la prima filiera nazionale dedicata alla ricerca e all’innovazione nel campo della Medicina di Precisione. Sanofi partecipa anche a questa iniziativa e ha ben ritenuto opportuno creare un’occasione di confronto ed integrazione tra le attività in essere. La Medicina Personalizzata e di Precisione rappresentano un cambiamento da un approccio unico per tutti i pazienti, ad una strategia ottimizzata per la prevenzione, le diagnosi e il trattamento di malattie per ogni persona, in base alle sue uniche caratteristiche. Questo approccio pone il paziente al centro del sistema sanitario, puntando alla gestione ottimale della malattia e/o della predisposizione alla malattia. Le sinergie ed i punti di contatto con Age-It sono evidenti, in particolare per quanto riguarda il confronto sulla gestione e presa in carico del paziente anziano, fragile e con multimorbidità, tema al centro degli Spoke più clinici del nostro partenariato.  L’incontro è stato un momento di primo confronto cui seguiranno ulteriori contatti e approfondimenti. Al di là di questo, grazie all’evento organizzato da Sanofi, le basi per una proficua collaborazione sono state gettate.

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SPOKE 6. Evento “Prospettive per una società che invecchia: la sfida demografica”

Si terrà il prossimo 5 aprile a Roma presso Fondazione La Sapienza un incontro di confronto tra i ricercatori dello Spoke 6, che prevede anche la partecipazione di numerosi rappresentanti di altri Spoke, al fine di assicurare una prospettiva multidisciplinare sulle sfide del partenariato.  L’evento è aperto alla partecipazione del pubblico e rappresenta un importante momento di confronto tra esperti sui temi affrontati ed i risultati intermedi prodotti dallo Spoke 6. Di seguito si riporta il programma della giornata. Programma Convegno Fondazione “La Sapienza”  – Prospettive per una società che invecchia: la sfida demografica 14:00 – 14:10 Eugenio Gaudio e Maurizio Franzini (La Sapienza) “Saluti” 14:15 – 14:30 Agar Brugiavini (UNIVE, Age-It) “Introduzione” Modera: Claudio Lucifora (Università Cattolica, Age-It) 14:30 – 15:00 Daniele Vignoli (UNIFI, Age-It) “La demografia dell’invecchiamento” 15:00 – 15:30 Stefania Maggi (CNR Padova) “Interventi multidimensionali e tecnologici per promuovere l’invecchiamento di successo” 15:30  – 16:00 coffee break 16:00 – 16:30 Marco Albertini (UNIBO, Age-It) “La diseguale distribuzione dell’onere di fornire cura informale” 16:30 – 17:00 Cecilia Tomassini (UNIMolise, Age-It) “Assistenza agli anziani: le vecchie e le nuove sfide” 17:00  – 17:30 Viviana Egidi (Uni La Sapienza) “Sopravvivenza, salute e invecchiamento. Ripensare misure e strategie nell’era della longevità“ 17:30  – 18:00 Discussione generale Per informazioni e partecipazione è possibile scrivere all’indirizzo info@ageit.it  

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SPOKE 5. Sostenibilità dell’assistenza agli anziani non autosufficienti e ruolo dei caregivers: evento di ascolto e confronto con stakeholders

Lo Spoke 5 (Care Sustainability in an Ageing Society, CaSAS) del Programma Age-It è incentrato sull’assistenza alla popolazione anziana.  Nelle giornate del 16 e 17 aprile,  presso l’Aula Magna DIAG Antonio Ruberti dell’Università La Sapienza di Roma, i ricercatori di CaSAS hanno organizzato un evento di confronto con le associazioni ed istituzioni di portatori di interesse, su questioni afferenti all’assistenza e alla situazione di chi la fornisce (‘caregiver’ sia formali che informali) in una società che invecchia.  Il tema è molto attuale nel nostro Paese, non solo per via dell’elevato livello di invecchiamento demografico raggiunto dall’Italia, ma anche per l’urgenza che la riforma del Sistema di interventi per gli anziani non autosufficienti ha raggiunto. La riforma è infatti prevista tra gli impegni del PNRR ed è volta ad introdurre un sistema organico di interventi in favore degli anziani non autosufficienti. Il provvedimento individuerà formalmente i livelli essenziali delle prestazioni per gli anziani non autosufficienti nel nostro Paese. In questo contesto, l’incontro di Roma si propone di presentare in dettaglio il lavoro dello Spoke 5 nei suoi sei gruppi e ascoltare e raccogliere le idee e proposte degli stakeholders per il biennio 2024 e 2025. Per informazioni e registrazione all’evento, è possibile utilizzare questo form o scrivere a sps.spoke5ageit@unibo.it

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SPOKE 3. La “Carta of Florence against ageism”, manifesto internazionale contro l’ageismo in sanità, presentata a Firenze i prossimi 5 e 6 aprile 2024

The 'Florence Charter' has been published by a board of geriatric and gerontology experts from around the world – in addition to the WHO – and a global event against ageism will take place on April 5th and 6th in Florence, involving researchers from the Age-It Program, including Prof. Andrea Ungar from the University of Florence (Scientific Coordinator of the event) and Prof. Antonio Cherubini from IRCCS-INRCA.

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SPOKE 4 – Workshop Napoli 15 febbraio 2024: Traiettorie per un invecchiamento attivo ed in salute

Si è tenuto lo scorso 14 febbraio a Napoli, presso l’Università degli Studi Federico II, il workshop organizzato dallo Spoke 4 dal titolo “Traiettorie per un invecchiamento attivo e in salute Determinanti comportamentali e psicologici”. L’incontro ha fornito una panoramica degli studi pilota previsti nell’ambito dello Spoke. In particolare, esperti e stakeholders hanno proposto una rassegna degli use-cases e degli scenari elaborati nel corso del 2023 e che saranno alla base dei progetti pilota previsti per il 2024. Il workshop è stato un costruttivo strumento di stimolo per uno scambio di conoscenze verso un quadro di sostenibilità degli interventi progettati a medio-lungo termine. Diversi i casi di studio esposti nel corso della mattinata: l’anziano con multimorbidità; il soggetto con ipogonadismo maschile; il soggetto con idrosadenite suppurativa; il soggetto con psoriasi; il soggetto con sarcopenia.  I principali risultati dell’incontro sono stati elaborati in un laymen report  disponibile al seguente link. 

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